مهر ۳, ۱۳۹۹

زندگی سخت خانواده پشمالوها + عکس

خسوس آسیوِس با مریضی ای نادر به دنیا اومد که نتیجه اش پوشیده شدن صورتش با موهای کلفت بود. حدود ۳۰ عضو دیگه از خاندان اونم به هایپرتریکوسیس گرفتار هستن، که این موضوع اونا رو به پرموترین خونواده در تاریخ بشر تبدیل کرده.

به گزارش فرادید، موهای کلفتی و تیره ای که صورت آسیوس رو پوشونده، خیلی زود در بچگی لقب “گرگ کوچیک” رو براش به همراه آورد. اون در شهری کوچیک به نام لورتو در شمال غرب مکزیک به دنیا اومد و خونواده اش به خاطر ظاهر اون انگشت نمای محلیا شدن.

 

زندگی سخت

خسوس (سمت چپ) و خویشاوندانش

اون وقتی که به ۱۲ سالگی رسید، شهر به شهر سفر می کرد تا در شهربازیها کار کنه. یه تابستون بلیط چرخ فلک می فروخت و سال بعد مسئولیت غرفۀ باد کردن بادکنک رو داشت. در اونجا بود که نظر یه صاحب سیرک به اون جلب شد.

آسیوس میگه: “زندگی من در سیرک وقتی که ۱۳ سال داشتم شروع شد.” صاحب سیرک از اون پرسید که عضو دیگه از خونواده اش هم به این مریضی گرفتار هستش یا نه. در اون زمان دو پسرعموی کوچکتر از خودش به اسمای لری و دنی هم بودن که با هایپرترکوسیس به دنیا اومده بودن.

آسیوس میگه: “مرد گفت که پول خوبی به ما میده و همۀ ما رو می خواد. اون گفت که خونه به ما میده و در این کار برامون پول هست. جواب من بله بود.”

زندگی سخت

خسوس (سمت چپ) و خونواده در کودکی

این سه پسر با سیرک قرارداد امضا کردن و چندین سال دورتادور مکزیک برنامه اجرا کردن. کار اونا این بود که به تماشاچیان خوشامد بگن و با اونا عکس بگیرن.

مادر آسیوس هم اونا رو همراهی می کرد و با اینکه اونا همیشه جای راحتی واسه سکونت و غذای کافی واسه خوردن داشتن، اما همیشه موضوعی اونو آزار می داد.

“ما همیشه زندانی بودیم. ما حکم یه چیز دیدنی رو واسه اونا داشتیم، پس نباید در خیابانها دیده می شدیم. این رو دوست نداشتم که زندانی باشیم تا مردم ما رو نبینن.”

آسیوس در کودکی دلش میخواس از دیده ها مخفی باشه. اون بیرون رفتن رو دوست نداشت، و در مدرسه دیگه بچه ها اونو اذیت می کردن. موهای صورتش رو می کشیدن و رویش اسم می گذاشتن. اما با بالاتر رفتن سنش، اعتماد به نفسش هم بالاتر رفت. حال در ۴۱ سالگی، احساسات متناقضی از شرم و افتخار نسبت خود داره.

زندگی سخت

اون از کار کردن در سیرکها پشیمون نیس.

اون میگه: “جای بدی نیس و واسه پول کار بدی هم انجام نمی دین. شغل شریفیه. به عنوان یه هنرمند مردم رو سرگرم می کنین و می خندانیدشان.”

اما وقتی که همراه با یه سیرک آمریکا در تور آمریکا هست، دچار افسردگی جدی شد. اون که احساس تنهایی و تنهایی داشت و زیاد انگلیسی بلد نبود، با نوشیدن الکل تقریباً خود رو به سر حد مرگ رساند.

اون میگه: “الکل زیادی می خوردم. هیچ وقت غذا نمی خوردم و کبدم داشت منو می کشت… می خواستم با نوشیدن خودمو رها کنم. اما در اصل داشتم برعکسش رو انجام می دادم. داشتم خودمو نابود می کردم.”

حالا خوبیش اینه اون تونست از این مرحله عبور کنه و در سیرکهای سراسر جهان برنامه اجرا کنه. اون در سال ۲۰۱۲ به انگلستان اومد.

زندگی سخت

آسیوس امیدوار بود تا پول کافی پس انداز کنه و بتونه کار و کاسبی کوچیکی در نزدیکی خونه شون، که در اون به همراه ویکتوریا، شریک زندگیش، و آراسلی، دخترش، زندگی می کنن، راه بندازه.

اما پس از اینکه رابطۀ ۱۰ سالۀ این دو، کمی پس از برگشت آسیوس از لندن، به جدایی ختم شد، اون حالا به خانۀ خانوادگیش در لورتو برگشت و با برداشت لوبیا تو یه مزرعه کسب درآمد می کنه.

آسیوس و بیشتر اعضای خونواده اش در دو خانۀ بغل هم زندگی می کنن که وقتی که آسیوس و پسرعموهایش بچه بودن از طرف شهردار به اونا داده شده بود، چون که کسی حاضر به اجاره دادن منزلش به اونا نبود. یکی از خونه ها واسه مادر آسیوس بود و خانۀ دیگه واسه مادر لری و دنی. امروز در هر کدوم از این خونه ها ده عضو خاندان ساکن هستن.

آسیوس سه دختر داره که همه با هایپرتریکوسیس به دنیا اومده ان. بزرگترین دخترش، کارلا، حالا در اوایل دهۀ سوم زندگی خوده. مادر اون وقتی که بچه بود، رهاش کرد و چون که پدرش همیشه در سفر بود، مادربزرگش اونو بزرگ کرد.

زندگی سخت

اوا اریدجیس، که یه مستند دربارۀ آسیوس و خونواده اش ساخته میگه: “این مریضی واسه زنان سخت تره، چون که زنان پرمو کمتر مورد قبول اجتماع قرار می گیرن. خیلی از این زنان از راه شرکای نورمالشان که پدر بچه هاشون بودن، ترک می شن. اما در مورد مردان پرمو شرایط فرق می کنه. پرمویی به مردانگیشان تعبیر می شه و معمولاً دوستان زیادی دارن.”

“کارلا تنها عضو خونواده س که دبیرستان رو به اتمام رسونده، اما در پیدا کردن شغل با سختی روبه روست. اون الان در تکزاس آمریکا زندگی می کنه و به تنهایی مسئولیت فرزندش رو برعهده داره.”

مادر مادربزرگ آسیوس اولین فرد از بستگان اون بود که با موی زیادتر از اندازه نورمال در صورتش به دنیا اومد. حالا، حدود نصف اعضای فامیل اون به این جهش ژنتیکی گرفتار هستن.

زندگی سخت

آسیوس، دخترش آراسلی، و شریک قبلی زندگیش ویکتوریا

آسیوس میگه: “هیچکی به طور قطعی دلیل هایپرتریکوسیس یا درمان اونو نمی دونه. تنها چیزی که در این مورد می دونن اینه که تا حالا ۵۰ مورد ثبت شده از این مریضی در تاریخ بشر وجود داشته و سرنوشت من این بوده که یکی از اونا باشم.”

ً کروموزوم ایکس خانوادۀ آسیوس دچار جهش شده. آریدجیس میگه: “این بدون معناست که مردانی که دچار این وضعیت هستن، این ژن رو به دخترانشون انتقال میده، اما به هیچ کدوم از پسرانشان منتقل نمی کنن. و زنائی که این ژن رو دارن، فارغ از جنسیت بچه، نصف بچه هاشون به این وضعیت گرفتار می شن.”

“محققان آسیوس و خونواده اش رو مورد مطالعه قرار دادن. اونا به خصوص از این جهت به این موهای اضافی توجه نشون می دادن، چون که به دنبال درمان طاسی می گشتن. اونا می دونن که این ژن مدتهای طولانی غیرفعال بوده و یهو دوباره ظاهر شده، اما نمی دونن که چیجوری اونو روشن یا خاموش کنن.”

زندگی سخت

کارلا، پدر بچه اش پس از متولد شدن کودک اونو ترک کرد

آوسیوس چندسالیه که در سیرک کار نکرده و میگه که در آینده هم قصد برگشت به سیرک رو نداره.

اون حالا می خواد کاری کنه که اعضای جوانتر خونواده اش که با هایپرتریکوسیس به دنیا اومده ان، حتماً به تحصیل خود ادامه و اعتماد به نفس لازم واسه پیدا کردن شغلهای خارج از سیرک رو پیدا کنن.

زندگی سخت

زندگی سخت

زندگی سخت

زندگی سخت

دنی

زندگی سخت

لیلیا، آبجی آسیوس

چیجوری سلامت روحی خود رو افزایش بدیم؟

خواص عشق واسه بدن

فرادید